Research datamanagement en het delen van data in de gezondheidszorg

Op de verdiepingsdag van de BMI (afdeling biomedische informatie van de KNVI) op 17 april 2018 heb ik een aantal interessante presentaties bijgewoond.
De BMI-dag vond plaats bij GGZ Centraal, locatie Zon en Schild in Amersfoort.

Ingeborg Verheul  - Research datamanagement
Ingeborg werkt bij het LCRDM : Landelijk Coördinatiepunt Research Data Management . Deze organisatie valt onder SURF en heeft (kort door de bocht) als doel om de voordelen van datadelen te laten zien.

 Tijdschriften vragen onderzoekers in toenemende mate om data bij publicatie van het artikel. Onderzoekers zijn vaak huiverig om data te delen. Ze geven aan dat hun data niet interessant zijn, data niet te vinden zijn etc.

Onderzoek wordt steeds data-intensief (digitalisering), data steeds complexer. Het belang van onderzoek neemt toe, onderzoek moet reproduceerbaar zijn.

Waar mogelijk: hergebruik van data, vaak lastig bij medische data.

Het gaat niet zozeer om open data (dat schrikt onderzoekers vaak af), maar FAIR data:

Findable

Accessible

Interoperable

Reusable

Open science is als een paraplu: open als mogelijk, gesloten als nodig

Er is meer samenwerking nodig! Het LCRDM speelt hierin een rol door verschillende partijen met elkaar in contact te brengen, bijeenkomsten te organiseren. Er is inmiddels een discussielijst voor RDM(research datamanagement) opgezet. Zie www.lcrdm.nl Op deze site is ook een RDM wiki te vinden. De site dient als kennisplatform!

Het LCRDM richt zich vooral op onderzoeksondersteuners (datastewards), dit kunnen ook informatiespecialisten zijn (zijn goed in het vertalen van de vraag van de onderzoeker).

Jan Willem Boiten  (Lygature) - Data4lifesciencesHet delen van data is in de gezondheidszorg heel erg belangrijk. Waarom is actie nodig? Het duurt nu te lang (gemiddeld zo’n 17 jaar) voordat de resultaten van onderzoek gebruikt kunnen worden voor patiënten! Case : screening baarmoederhalskanker. 

Problemen bij het delen van data zijn niet zozeer technisch, maar eerder ethisch, politiek, administratief.

Het probleem bij het versnellen van het toepassen van data is o.a. dat de kwaliteit van data onvoldoende geborgd is, veel onderzoek is niet reproduceerbaar.  Daarom gaan mensen toch weer nieuwe studies opstarten

Maar: heel veel intitiatieven mbt open science. Dit biedt uitdagingen en kansen voor UMCs. UMC’s hebben HANDS opgezet: Handbook voor data stewardship = website (onderzoeker is de datasteward, itt het verhaal van het LCRDM). Hoe moeten patiënten geïnformeerd worden over hergebruik van gegevens of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek?

Simone van Kleef en Carla Sloof  - Datamanagement en mogelijke rollen van de informatiespecialist in het Sint Antonius ziekenhuis

De informatiespecialisten van het St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein) hebben een Workshop gegeven over hoe je praktisch met datamanagement aan de slag kunt. Aanleiding om hiermee te starten was dat er bij het Wetenschapsbureau uren tekort waren, waarna de bibliotheek zélf het intitiatief nam. Als Informatiespecialist ben je gewend om systematisch na te denken.

Mogelijke rollen voor de informatiespecialist (ahv de onderzoekscyclus):

Bron: Simone van Kleef & Carla Sloof 

Opzet > Uitvoering>Analyse>Publicatie>Implementatie

Opzet: plannen: FAIR – awareness

Opzet: aanmaken: Advies opzet onderzoeksdatabase

Uitvoering: beheren: beheer datamanagementsysteem

Analyse: Advies open science-methodologie

Publicatie: archiveren / publiceren: toegankelijk maken van data & publicaties

Implementatie: stimuleren hergebruik (suggesties?)